O aktivnostih

srečanja bolnikov

V času delovaja društva smo organizirali kar nekaj druženj za
naše člane, njihove družinske člane in osebja Fabry centra.

Ogledali smo si Cerkniško jezero, bili smo na obali(ogled obale z morja) ter si ogledali Koroško (splavarjenje po reki Dravi).
strokovna srečanja

soline2011-90 soline2011-3 soline2011-53 soline2011-56

Člani društva so se v preteklih letih udeležili naslednjih konferenc o redkih boleznih:
200 Varšava
2010 Dubrovnik
2011 Tuheljske toplice
2012 Sarajevo
2014 Amsterdam
2015 Brdo pri Kranju
Vsako leto pa se udeležujemo tudi srečanja ob dnevu redkih bolezni, ki je okrog 28. 2. ko obeležujemo dan redkih bolezni
publikacije

Ob 10 obletnici Fabryjeve centra v sklopu SB Slovenj Gradec, smo v septembru 2014 izdali knjižico FABRYJEVO SRCE.
Izdana je bila v treh jezikih – v slovenščini, hrvaščini in angleščini.
Vabljeni, da si jo pogledate in preberete.

 

Advertisements